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《人鱼天使》爱传递!

发起时间:2019/4/21
结束时间:2019/7/8
发起方:北京张建鱼鳞病关爱中心

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你知道,你知道留守儿童对情感的渴望,你知道困境中成长的孤儿,你知道凉山儿童上学路途的艰苦与惊险,你知道去世癌症儿童的故事深感震颤 你不知道,有这样一个群体,包含了以上所有的问题,鱼鳞病罕见病!

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详情

  活动时间:

活动时间5-12  7个月

每2个月录制一期

每期需出差5-7天(每一患者录制时间为3-5天)


内容形式:

1、寻找10名贫困家庭鱼鳞病患者,共录制10期鱼儿生活现状;

2、以单亲家庭、孤儿、残疾,家庭经济收入比较薄弱的患者家庭,生活比较困难, 上学难,无力支付治疗费用小鱼儿,前期沟通了解家庭背景,个人基本状况,核实情况后前往患者家乡录制纪录片;

3、实地采访录制鱼儿生活现状,挖掘自身、家庭故事,形成主题鲜明的故事,以纪录片视频的形式,向社会揭示鱼儿患者的生活,寻得社会资助;

4、每期前往目的地预先发布益行活动,召集爱心人士、爱心企业、个人捐款,筹款分为两部分,第一部分为活动经费,每期拍摄预算费用15000元/期(交通费、住宿费及必要餐费),第二部分为患者救助款,筹款页面,列出被救助患者,大家选择捐助,也可以同时捐赠所有患者(筹款直接到受救助人账户);

5、借助平台向益行志愿者或社会各界人士筹款、物资(指定物资)一同前往。(全程费用自费);

6、以陕西、海南、四川为主要救助地区,往期救助的患者安安,小宝,小雪等患者一起前往,形成循环效应,一是给患者可以治愈的信心,二是以往救助与新救助患者同期形成宣传报道亮点;

7、根据捐款情况可安排后期见面会。

 

帮扶对象:

10名贫困鱼儿患者(年龄2-18岁)帮扶对象:注:前3项患者优先救助

1、各级地方政府确定的农村和城镇低保家庭(需有证明)

2、家庭经济状况恶变(如自然灾害影响,主要劳动力来源的家庭成员伤、残、病、亡等)且无其它经济来源的;(可证明)

3、领取社会救济和福利的家庭(如孤儿、残疾人家庭);(需有证明)

4、其它特殊情况,需要救助的患者。


【组织简介】:

北京张建鱼鳞病关爱中心成立于2017年,是经北京市民政局批准成立的民非社会服务机构。由鱼鳞病志愿者及病友自发成立,本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为鱼鳞病等其它罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对鱼鳞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于鱼鳞病等罕见病脆弱群体的社会保障。

北京张建鱼鳞病关爱中心前身是建鱼行动公益项目小组,由鱼鳞病爱心人士张建发起,联合中国共青团、中国青少年发展基金会等社会公益组织共同成立。自2011年起,建鱼行动公益项目提供医疗康复救助10000余人次




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